¿Qué es el Trastorno del Espectro Autista?

¿El Asperger es una enfermedad?

¿Es lo mismo Asperger que Autismo?

¿Una persona con Asperger puede trabajar y tener una vida “normal”?

¿Se nota el Autismo?

¿Cómo puedo saber si tengo Autismo?

 ¿El Autismo se cura?

¿Se puede tener Autismo y TDAH?

¿Cómo se trabaja en consulta los problemas relacionados con el Autismo?

¿Pueden los adultos tener Autismo?

Es común encontrarme con muchas dudas y falta de información acerca de la neurodiversidad, el Autismo y los Trastornos del Neurodesarrollo en general.

A lo largo de los años, la comunidad científica nos ha brindado diferentes nombres para comprender esta condición tan desconocida. Antiguamente, era conocido como Asperger, sin embargo, en mayo de 2018 la Organización Mundial de la Salud (OMS) instruyó eliminar de forma definitiva el diagnóstico de síndrome de Asperger, y nombrarlo solo como otra de las condiciones del Trastorno del Espectro Autista (TEA), la decisión iba más allá de un tema de salud.

Se trataba de honrar la ética médica, de dejar de usar el nombre del pediatra austríaco Hans Asperger en la condición que él mismo había definido en 1944 como una “psicopatía autística”.

Detrás de la vida científica de Asperger había, y hay, un oscuro pasado con vínculos directos al nazismo alemán, un régimen de terror en el que decenas de niñas y niños fueron utilizados en experimentos.

“Los diagnósticos epónimos se otorgan para honrar a las personas que describen una condición por primera vez y para encomiar su trabajo como seres humanos. Y en mi opinión, Asperger no merece ninguno de los dos”, opina Edith Sheffer, investigadora de la Universidad de California Berkeley y madre de un niño con TEA.

Hans Asperger contaba con un centro de “rehabilitación”, al que Asperger enviaba a los jóvenes para someterlos a infinidad de pruebas y revisar si su falta de educabilidad y habilidad para el trabajo tenían alguna relación con sus “antecedentes”: si nacían fuera del matrimonio, si tenía un padre ausente o si había sospecha de que su madre no podía lidiar con él en casa, tenían mayores posibilidades de morir.

“En otras palabras, el programa de eutanasia infantil llegó a medicalizar la pertenencia social, convirtiendo los problemas sociales en un criterio para aplicar la eugenesia”, escribe Sheffer. “El exterminio de niños fue el primer sistema de homicidios en masa del Reich”.

«Durante mucho tiempo se creyó que Asperger fue una persona que se resistió al Tercer Reich. Pero el trabajo que realizó está vinculado al auge del nazismo y de sus mortales programas científicos», cuenta Scheffer, la investigadora que dedicó siete años a seguir el rastro del médico austriaco, en un artículo publicado en el New York Times.

La decisión oficial de la OMS de quitar el síndrome de Asperger de su CIE-11, la herramienta de definición diagnóstica más usada a nivel mundial, no fue casual. Siguió a la que cinco años antes había tomado la American Psychiatry Association que desde 2013 canceló los diagnósticos de síndrome de Asperger en Estados Unidos.

No obstante, casi cuatro años después, esos cambios parecen no haber alcanzado ni a todos los países ni a millones de personas en el planeta que en pleno 2022 siguen conmemorando el Día Mundial del Asperger el 18 de febrero, fecha que coincide con el natalicio de Hans Asperger.

Los trabajos del médico austriaco sobre la “psicopatía autista” recibieron el nombre de síndrome de Asperger después de una traducción al inglés de Lorna Wing, quien años después se retractó y lamentó lo ocurrido.

“Quisiera no haberlo hecho. Quisiera tirar todas las etiquetas, incluyendo la del síndrome de Asperger, y avanzar hacia un enfoque dimensional. Las etiquetas no significan nada, porque existe una amplia variedad de perfiles”, dijo Wing antes de su muerte, en 2014.

El problema es que al quitar el nombre a una condición o discapacidad con la que ya estaban diagnosticadas, miles de personas, fundamentalmente en Estados Unidos, perdieron las coberturas de sus seguros de salud.

La decisión de devolver una discapacidad particular al ‘espectro autista’ (amplio y lleno de diagnósticos diferentes) afectó el apoyo que ya recibían las personas con este síndrome y puso a las aseguradoras ante la necesidad, en muchos casos, de quitarle beneficios a sus clientes.

En 2013, la American Psychiatric Association (APA) decidió quitar el síndrome del catálogo de condiciones mentales e incluso por una inconsistente manera de diagnosticar por parte de psiquiatras y psicólogos, se decidió sumarlo al amplio término de TEA.

Fue un debate muy poderoso el que desató esta decisión, donde científicos, médicos y personas que ya tenían diagnosticado el síndrome de Asperger estaban en desacuerdo con eliminar y no reemplazar por otro concepto o nombre a este tipo particular de neurodiversidad. Y efectivamente, ese nuevo marco de la APA dio como resultado que un número sustancial de personas con este síndrome ya no cumplieran los criterios para un diagnóstico clínico y les fueron quitados apoyos financieros y terapias que ya tenían cubiertas por la seguridad social.

El síndrome de Asperger se agregó a las clasificaciones de enfermedades psiquiátricas por la APA en 1994 y se eliminó 20 años después.

En 2015, el plan de salud Medicaid de Barack Obama, logró recuperar derechos perdidos por personas con este diagnóstico “de mal apellido” y amplió a todos los síndromes que incluyen el espectro autista con la misma cobertura que aquellos que viven con autismo.

Pero, ¿qué diferencia hay entonces entre al Asperger y el Autismo?

“Si bien este síndrome tiene una descripción similar a la del autismo, el relato de Asperger difería en que el habla se retrasaba con menos frecuencia, la torpeza motora era más común, el inicio de los síntomas se producía más tarde y sus casos iniciales eran todos masculinos”, explicaba en un reporte al respecto Adan McCrimmon, profesor Asociado de Estudios Educativos en Psicología Escolar de la Universidad de Calgary.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) o Ásperger es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por dificultades significativas en el desarrollo social, motor, cognitivo y del lenguaje.

Tal y como nos indica el nombre, se trata de una condición que se presenta de diversas formas y con diferentes niveles de afectación (espectro), que podemos categorizar en función del grado de dependencia derivado.

Si bien hasta ahora hemos utilizado el termino “Trastorno” (“Cambio o alteración que se produce en la esencia o las características permanentes que conforman una cosa o en el desarrollo normal de un proceso.”), debido a que se corresponde con el lenguaje clínico y médico, a partir de ahora, nos referiremos a ello como una CONDICIÓN:

“Naturaleza o conjunto de características propias y definitorias de un ser o de un conjunto de seres.”

Refiriéndonos a ello como CEA, Condición del Espectro Autista.

 

Artículo de Teresa Peón y Nava